Кемеровскому ребенку отказали в препарате «Элевидис»

Семилетнему Роме Эрфурту из Кемерова в 2023 году диагностировали миопатию Дюшенна — наследственное заболевание, при котором мышцы постепенно атрофируются, и ребенок теряет способность ходить. Болезнь требует дорогостоящего лечения. Данную информацию сообщает АиФ Кузбасс.

Единственным препаратом, способным остановить развитие болезни, является генная терапия «Элевидис». Ее стоимость составляет около 250 миллионов рублей. Ранее ребенку был назначен аналог «Аталурен» — порошок, который нужно принимать каждые шесть часов пожизненно, однако он не дает накопительного эффекта.

Фонд «Круг добра» начал выделять средства на «Элевидис» в 2024 году, постепенно расширяя возрастные критерии. За два года лекарство получили 200 российских детей. Семье Эрфурт фонд отказал, объяснив это тем, что ребенку уже начато другое патогенетическое лечение.

В настоящее время семья самостоятельно собирает 250 миллионов рублей на закупку препарата. Ранее врачи рекомендовали не ждать «Элевидис» и продолжать прием «Аталурена».