В Кузбассе собирают 250 млн рублей на препарат Элевидис для ребёнка

Жительница Кемерова Наталья Эрфурт 5 июля объявила о сборе 250 млн рублей на лекарство Элевидис для своего семилетнего сына Романа. У мальчика диагностирована миопатия Дюшенна — редкое генетическое заболевание, приводящее к атрофии мышц. Элевидис является одним из самых дорогих препаратов в мире; в России его одобрили в 2024 году. Об этом рассказывает портал АиФ Кузбасс.

По словам Натальи, экспертный совет фонда «Круг добра», который занимается детьми с этим диагнозом, год рассматривал документы. Вместо ожидаемого Элевидиса с марта 2024 года мальчику стали выдавать Аталурен — порошок, который принимается пожизненно каждые шесть часов.

Женщина утверждает, что Аталурен неэффективен, и состояние ребёнка ухудшается: он стал хуже ходить по лестнице. Стоимость Аталурена составляет около 600 тысяч рублей в месяц, препарат выдается до 19 лет. Кроме того, этот препарат несколько лет назад был запрещён в ряде европейских стран.

Сбор средств на Элевидис организован для приобретения лекарства за собственный счёт. Наталья надеется, что препарат сможет остановить прогрессирование заболевания.